血友病患儿也能跑跑跳跳

苏报讯(记者 张甜甜)“国外的血友病患儿能跑能跳,我希望我们的患儿也都能这样生活。”昨天下午,苏大附一院和苏大附儿院联合举办了一场面向患者的血友病日活动,中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿教授告诉记者,血友病虽然罕见且难治愈,但如果能尽早确诊、采取足量的预防治疗,患者可以避免致残,和正常人一样健康生活。记者在现场见到了几名进行规范化治疗的血友病患儿,他们看起来和正常儿童并无任何异样。

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,患者血液中缺乏具备凝血功能的因子,终身存在凝血障碍,稍有磕碰就出血不止,经常性出血则会造成关节受损乃至残疾。血友病患者通常在儿童期被发现患病。过去,血友病患儿一旦确诊,通往外面世界的大门便被关上了,因为日常的行走、正常的碰撞都会造成他的持续出血,很多孩子失去了进入正常社会学习生活的机会。

阮长耿教授告诉记者,多年前他在法国看到当地的血友病患儿和正常孩子一样运动,受伤出血后还会自行注射药物止血,国内的患者却要为避免出血而被“禁足”,很多患者下肢萎缩、关节畸形,无法正常行动。“过去国内对血友病的治疗方法,主要是为已发生出血的患者补充相应缺乏的凝血因子,称之为‘替代治疗’。现在我们建议患儿日常持续补充凝血因子,即‘预防治疗’,患儿不再频繁出血,成年后关节的基本功能就和常人无异。”阮长耿教授说,采用综合手段开展血友病治疗已成为共识,血液科、骨科、超声、康复、护理等部门形成合力,多学科合作使得血友病治疗更规范、患者生活质量更高,为血友病患者开展关节置换手术的可行性让这类患者重新站起来的梦想成为可能。

因为罕见,血友病的诊疗手段尚未普及。苏大附一院血液科主任医师余自强介绍,江苏省于2016年启动了第二阶段血友病分级诊疗体系建设,让血友病患者在基层就诊时就能准确地被筛查出来,尽可能减少误诊和漏诊。目前全省已设立了16个血友病市级定点医疗机构。

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[责任编辑:张威]
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