苏大附一院特设促凝血专科病房

本报讯(记者 陆珏)每年的4月17日为“世界血友病日”。昨天下午,苏大附一院和苏大附儿院联合举办了一场面向患者的血友病日活动。记者了解到,苏大附一院特别开设了促凝血专科病房,为血友病患者开展规范精准诊疗,避免其致残。

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,患者血液中缺乏具备凝血功能的因子,终身存在凝血障碍,稍有磕碰就出血不止,经常性出血则会造成关节受损乃至残疾。血友病患者通常在儿童期就被发现患病。

“血友病虽然罕见、难治愈,但如果能尽早确诊、采取足量的预防治疗,患者就可以避免致残,和正常人一样健康生活。”中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿教授告诉记者,过去国内对血友病的治疗方法,主要是为已发生出血的患者补充相应缺乏的凝血因子,称之为“替代治疗”。现在专家们建议患儿日常持续补充凝血因子,即“预防治疗”,患儿不再频繁出血,成年后关节的基本功能就和常人无异。再加上,采用综合手段开展血友病治疗已成为共识,血液科、骨科、超声、康复、护理等部门形成合力,多学科合作使得血友病治疗更规范,患者生活质量更高。

另据苏大附一院血液科主任医师余自强介绍,为争取让血友病患者在基层就诊时就能准确地被筛查出来,尽可能减少误诊和漏诊,江苏省于2016年启动了第二阶段血友病分级诊疗体系建设,开展面向全省一二级医疗机构医护人员的培训,普及血友病诊断标准。目前全省已设立了16个血友病市级定点医疗机构,苏大附一院作为省级血友病定点机构,在血液科特设了促凝血专科病房,为出血性疾病患者开展精准治疗。

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[责任编辑:张威]
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