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昨天下午,在浙江一医院6号楼脑科中心示教室,一个40岁左右的女子全身瘫软,只能靠家人搬抬才能缓慢进入到房间。进来后,她无法像正常人一样坐着,躺在地上是唯一适合她的方式。她患的是多发性硬化症,一种罕见病。

即便如此辛苦和不便,她仍然坚持赶来参加医院这一项目。这个项目的召开是为了呼吁更多的人关注多发性硬化患者,同时让患者知晓新的治疗手段对于多发性硬化的广泛应用,及时掌握出院后自我健康管理的相关知识。教室里座无虚席,很多患者家属也专程从外地赶来,每一次关于多发性硬化症的预防保健知识学习,对这样的罕见病群体来说都是弥足珍贵的。

大学生偶然一次头晕走不稳 几年后坐轮椅不能自理

阶梯式病程让患者生活无法自理

多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫性炎性脱髓鞘疾病,它常见于20-40岁人群,从全球来看,多发性硬化症的发病率是1-30/10万,赤道地区的发病率非常低,越是远离赤道,发病率越高。在我国,目前统计约有3万人患有多发性硬化症,女性患病人数高于男性。

多发性硬化症常常在一次毫无征兆的癫痫发作或是视力减退中正式宣告开始。很多人对此并不了解,会把多发性硬化症当作其他疾病,毕竟这样的症状在过了发作的急性期就没那么明显,患者会留下一些后遗症。然而如果没有及时有效的诊疗和药物干预,疾病会在短期内第二次发作,继而又一次留下后遗症。

在神经内科领域,专家们把多发性硬化症的病程进展称作“阶梯式”,一点点积累,一点点加重,这也是多发性硬化症最可怕的地方,因为患者会因为每一次后遗症的积累最终致残。事实上,在第一次出现急性期症状后的10年里,将有50%-80%的患者生活不能自理。

在现场,丁美萍教授回忆起了曾经接诊过的患者。小伙子是杭州人,成绩特别优秀,高考考到了上海的一所名牌大学。然而就在读大学期间的某一天,他忽然感到头昏、行走不稳、手脚活动不利。反复两次发作让他留下了后遗症,最终他被诊断为多发性硬化症。几年后,小伙子已经无法继续学业和工作,再之后,他只能在轮椅上生活。

早发现早治疗可以缓解病程进展

为什么会患上这样的疾病?丁美萍非常遗憾地表示,目前医学界并没有明确的病因,不过可以确定的是,与遗传因素、环境因素等有一定关系,早发现、早治疗是控制病程进展的最好方法。

她解释,要确诊患有多发性硬化症,需要两个必要的条件,一是在视神经、脊髓和脑干上出现明显的症状,例如视力骤降、眼球震动、肢体震颤、眩晕等;二是颅脑磁共振影像检查发现病灶。两个条件都达到后,就要进行积极治疗,以预防复发。

多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期治疗用于缓解当下的症状,缓解期治疗用于预防再次复发。通过药物干预,很多患者的确能够将病情控制在一定阶段不再恶化。然而,目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视,其中很大一部分原因是目前我国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限,已有的进口药物非常昂贵且没有进入到医保中,一年的药物费用高达十多万。

“很多罕见病一旦发病,需要终身治疗,对患者和家庭都是一种沉重的负担。”丁美萍教授呼吁:“罕见病的治疗,需要社会各界积极参与和共同行动。我们要共同推动罕见病相关知识的普及,提升公众对罕见病的认知度,及早确诊并进行相应治疗,才能使患者获得更好的预防。”

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