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  图为小弈正在做作业。(张延供图)

  图为小弈正在做作业。(张延供图)

□苏报记者 王可

今年,14岁的小弈(化名)小学毕业升入普通中学读书,和大部分孩子一样,成了一名初一新生。

不同的是,小弈从10个月大就被确诊为脑瘫,是父母的陪伴与坚持,让她能够和其他同龄人一样行进着自己的人生轨迹。小弈一家的故事深深感动了一位曾在苏州生活过的台湾商人肖先生,他说自己完全想象不到这是一个脑瘫孩子。从这些生活镜头里,他看到了这个家庭的伟大,也看到了孩子成长之路背后父母的艰辛。

一摇一晃,一笔一划

励志母亲为女儿撑起人生希望

每天清晨,目送女儿走进教室,她就要急忙骑车去菜场买菜,把菜送回家。接着,赶在第一节课下课前返回学校,在课间帮助女儿喝水、上厕所。到了第二节课,她又一次赶回家中,洗菜、做饭。然后,再第三次折回学校,接孩子吃饭、做康复治疗,周而复始……

她叫张延(化名),是一个14岁脑瘫患者的妈妈。因为女儿小弈的智力达到上普通学校的标准,从小学开始,张延就开启了“陪读”人生。

张延家住姑苏区平江街道齐门社区。13年前,10个月大的女儿小弈被确诊脑瘫。为了照顾女儿,张延辞掉了工作。一家三口仅靠丈夫3000元的收入维持生计。

脑瘫患者的康复,需要家人付出极大的耐心和毅力。除了固定在医院做康复训练,几乎每天,张延都会照着康复师的手法回家给女儿上“私教”,防止她肌肉萎缩。

因为平衡感不好,小弈常常摔得浑身是伤,手臂上被蹭出的血印还没愈合,腿上又添新伤。张延看在眼里,疼在心里:“如果可以替她承受这份苦,多少年我都愿意!”为了训练孩子独立行走的能力,张延咬着牙,坚持在不磕到头部的情况下,让她一摇一晃地练习。

因为手不灵活,小弈写出来的字老师无法辨认。张延就反复一笔一划地训练她握笔,以控制写字时的精准度。大多时候,小弈都能照做,可时间长了,孩子难免表现出焦虑情绪,泪水喷涌而出。“有人说我这个当妈的太狠,可只有我自己知道,不这么做的话,孩子的人生就废了。正因为她很多方面不如别人,我对她的要求才更高。”张延说。

让她感到欣慰的是,女儿很争气。经过两年多的头部训练,现在,小弈已经可以控制头部直立,不再东倒西歪了;尽管走路仍颤颤巍巍,走得很慢,却可以独立行走;写字写得慢,但能写出一手工整美观的字来。在张延的照顾下,端坐在椅子上认真看书的小弈,很难想象是一名曾被医生“判了死刑”的脑瘫患者。

爱心台商资助苏州脑瘫女孩

给拮据家庭带来了一丝喘息

虽然辛苦,但张延仍心怀感恩。从未放弃希望的张延夫妇也收获了回报。14岁的小弈小学毕业升入普通中学读书,和大部分孩子一样,成了一名初一新生。

近日,在姑苏区关心下一代工作委员会办公室,张延从副主任袁以新、副秘书长徐国芳手中,领到了来自台商肖先生的善款——1万元善款一次性打到姑苏区关工委账户,由相关工作人员定期支付。

肖先生是袁以新的旧友,上世纪90年代曾在苏工作过。袁以新说,自己将张延和小弈的励志故事转述给了肖先生,“大难面前,这个三口之家可以共渡难关,让肖先生非常感动,立即表示想捐款。”

袁以新还将小弈一家的日常生活照片发给肖先生。照片中,小弈依偎在爸爸、妈妈身边,正聚精会神地看书;放学后,小弈乖巧地伏在桌前认真写作业……肖先生告诉袁以新,自己完全想象不到这是一个脑瘫孩子。从这些照片里,他看到了这个家庭的伟大,也看到了孩子成长之路背后父母的用心与艰辛。

肖先生的这份善举,给这个拮据的家庭带来了一丝喘息。捐款当天,张延虽然没能见到肖先生本人,但她口中还是不停地说着:“谢谢,谢谢!”

社会各界纷纷给予关爱

励志母亲却有了新的烦恼

张延的励志故事不仅打动了台商肖先生,她对女儿不抛弃、不放弃的母爱也感动了不少人。

校领导被张延的这份母爱打动,不忍心看她在学校和家之间多次折返,为她在学校图书馆安排了一处歇脚的地方,还免费提供一顿午餐。下课间隙,张延会赶到教室跟她说说话,以免女儿对新的学习环境感到不适应。

对于外界的关心,张延十分感恩。与此同时,她又有了新的烦恼:对于他们家庭来说,有了政府的相关补助,经济压力不是最大的难关。难的是小弈已经14岁,以她的成绩,很难考上高中。再过4年,她就18岁了,如果初中毕业后再学技能,为时已晚。“小弈学一样东西需要花费很长时间,普通人只要一年半载学成的技能,她可能要花好几年。”

看着自己和丈夫的年纪越来越大,张延希望通过苏报“党建帮帮团”呼吁,请相关部门、机构给小弈支招,能够提前提供就业指导和技能培训,让她在成年后有一技之长,找到一份工作,可以自力更生。

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