导语:冰桶挑战(Ice Bucket Challenge),注定要留在2014年夏天的热词榜上。借助互联网,呼吁为肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS,俗称渐冻人症)群体献爱心的这一慈善义举迅速从美国扩散开来,风靡全球,也让国人疯狂地挑战了一回。随着8月的结束,“冰桶挑战”也渐渐“退烧”。

    截至829,冰桶挑战活动募集善款总额累计超过1亿美元。活动发起方“渐冻人联合会”说,这项从政要富商、演艺名人到平头百姓都参与的慈善捐助活动开始一个月以来,筹集的善款总额远超去年同期的280万美元,将用于渐冻症治疗研究。

     冰桶挑战进入尾声,从传播的角度来说,这项活动是成功的。它留给我们的不仅仅是名人湿身秀,还有对于慈善和罕见疾病的关注与思考。
(从左到右依次是比尔·盖茨、杰夫·贝索斯和陈光标接受冰桶挑战)
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    近日,世界上最著名的运动神经元病患者——英国科学家史蒂芬·霍金也接受了冰桶挑战,并由他的子女代他接受冰水浇头,他也成为接受“冰桶挑战”的最新一位名人。“冰桶挑战”这样一项有些简单粗暴的挑战,却吸引了那么多名人参与,不得不说是互联网传播的神话。通过名人晒出的视频和图片,我们看到了名人的“另一面”,粉丝的好奇心被满足,原本严肃的慈善也因“明星们”淋水后的糗样而变得更为欢乐。虽然名人出了丑,但对名人形象而言,却是不减反增。这就是心理学上的“小丑效应”,男神女神们出点囧态,只会拉近与大众间的距离。

    IT大佬、体育明星、影视大腕乃至国际政要,都积极接受了挑战。从名人疯狂的挑战中,我们也能看到他们“作秀”水平的高下。比如,微软创始人比尔·盖茨就展现了他的严谨和创新。盖茨在Facebook上得知扎克伯格向他发出挑战后,决定接受挑战。但他又觉得直接用桶往身上浇水过于简单,于是他精心制造了一个巧妙的装置,用它来往自己头上倒冰水。视频中盖茨认真地画了设计图,并按图纸做了模型。他按照模型把该装置制造了出来。最后,盖茨漂亮地完成了冰桶挑战。简单的冰桶挑战却完成得如此复杂,可是你却并不反感,为啥?因为盖茨没有大喊大叫,也没有请来众多围观者,只是以“机智”的方式完成了挑战。 

    而更幽默的可能是亚马逊CEO杰夫·贝索斯,他在挑战中发表了一通很有趣的演讲。贝索斯首先说,这是一个伟大的事情。冰桶挑战已经为肌萎缩侧索硬化症(ALS)研究筹集了数百万美元,想出这个主意的人是个天才。他透露刚开始纠结于该向谁发出挑战。他想到了爱德华•斯诺登、罗马教皇、金正恩等人,但最终,他决定向《星际迷航》中的几个英雄发出挑战。外国人的幽默感,就是能默默地逗笑你。

    相比之下,费时费力费钱,往头上浇了30桶冰水,在冰水里泡了近三十分钟来夺人眼球的标哥,就有点秀过头了。当然,标哥做慈善一向高调,而且,高调也是“自我推销”的方式。甚至有评论者认为标哥胸口碎冰块的做法体现了中国特色,只是,这高调的代价未免大了点。

    总的来说,跟国外参加冰桶挑战的名人相比,国内的名人似乎更拘泥于桶是否大、冰块是否多、围观者是否多等细节,甚至完全把冰桶挑战当成了一项娱乐或企业营销活动,就难免招来“声讨之声”了。

    冰桶挑战本身就是一场“秀”,但“秀”的水准如何提高,怎样才能更好地吸引眼球,让围观者点赞,恐怕很多名人还得继续做功课。而对我们普通人而言,推销自己、展示自己,同样很重要,不管是参加演讲、面试,或是去相亲等,都是一个“秀”出自我的过程。所以,跟大佬们学两下子吧,总能派上用场的。

    慈善也需要创新

    冰桶挑战的“作秀”形式,让不少人很反感,认为慈善不该娱乐化,还有人认为冰桶挑战浪费了大量水资源,不值得提倡。但客观说来,冰桶挑战作为一项慈善活动还是成功的,既筹到了数额可观的捐款,也让越来越多的人开始了解和关注渐冻人和其他罕见疾病。

    参加挑战的很多大佬都是既自浇冰水,也慷慨解囊。随着名人的不断加入,善款也在增长。截至829,冰桶挑战活动募集善款总额累计超过1亿美元。而在中国,截至83024,“冰桶挑战专项基金”捐款总额达8146258.19元。其中新浪微公益筹款金额人民币7,284,981.00元,直接向北京瓷娃娃罕见病关爱中心账户捐赠人民币288,330.80元,直接向中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金捐赠人民币1,000.00元,支付宝钱包爱心捐赠通道获捐人民币423,458.83元,百度钱包爱心捐赠通道获捐人民币148,487.56元。数额同样可观,而且过程简单,速度快。

    所以有评论认为我们应该反思以往的慈善模式,走出慈善创新之路。有文章称,传统中国慈善方式,一般都是通过悲情描绘,激起人们的同情心,进而获得募捐。貌似悲情描述与募捐额是成正比的。然而,慈善并不一定要悲情,最起码它不应该是唯一的方式。确实,冰桶挑战借助互联网传播开来,只要一桶冰水、一台电脑或其他能上网的工具、一个视频拍摄工具(比如手机)就能完成,成本很低,却借着名人效应和网络的快速扩散,达到了前所未有的传播效果。这绝对比举办慈善晚宴等活动省事得多。而且冰桶挑战能让人在快乐中去做慈善,更能让慈善贴近每个人的生活。公众人物的影响力较大,其一举一动更易让人们察觉,他们参与冰桶挑战也让更多人了解“渐冻人”群体,意识到做“慈善”没那么沉重复杂。

    正是冰桶挑战模式简单易学,有人就举一反三,拿来就用了:一位就职于大米研究网站的印度女记者发起了适合印度国情的“米桶挑战”,参与者只要将一桶米送给那些饥肠辘辘的穷人,拍下现场照片并上传到社交网络即可,当然,参与者也可以向其他人发起邀请一同参与。这位女记者表示,大米是印度人的主食,而印度现在还有很多人不能吃饱肚子。所以,“米桶挑战”对经历着饥饿的人而言,就是最好的慈善。此外,网上还流传着一位泰国大叔发起“粪桶挑战”的壮举,他这么做是为了呼吁大家关注便秘患者。不过如此重口味,大叔你真觉得有人会接受挑战吗?

挑战要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,同时点名要求其他人也来挑战。被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就为“渐冻人症”(ALS)群体捐出100美元。图为苏州IT人接受冰桶挑战。)

    善款使用需透明

    筹集到捐款并不是慈善的终点,最终还要把善款用到实处,真正帮到渐冻人。这次国内冰桶挑战的很大一部分善款捐给了瓷娃娃罕见病关爱中心,而没有直接捐给渐冻人组织,所以,网上对善款去向的质疑也很多。有网友认为“瓷娃娃”搭了“渐冻人”的便车。

    对此,瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人、主任王奕鸥解释称,不是说瓷娃娃在中国发起了冰桶挑战,而是在冰桶挑战传递到中国后,瓷娃娃作为公益组织也参与了这一活动。在活动中瓷娃娃也一直在跟很多ALS的组织沟通,也希望大家的关注不止是给瓷娃娃本身,而是把关注给予各类罕见病的机构。

    而对于善款的使用,中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心表示说,将根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金的使用方向。明确表示支持ALS的善款,截至83024点是5574311.8,这一部分的捐款将全部用于渐冻人群体的相关公益服务的支持;明确表示支持各类罕见病群体的,这一部分捐款金额一共是2571946.39,将全部用于其他罕见病群体的相关公益服务支持。同时,“冰桶挑战”专项基金监督委员名单也对外公布,他们将从各自所在专业的角度来对善款使用的合法合规进行监督。

     即使如此,还是有网友会质疑对善款的使用是否会出现“说一套,做一套”的情况。这也暴露出大家对慈善的不信任,而要真正取信于民,关键还在于信息公开透明。在这一点上,也可以借鉴国外的经验:
美国:任何公民都可以查账
    在美国做慈善有着相当严格的程序,约束慈善机构及其成员的标准和规则相对完善,尤其是一些资助项目申请、拨付款项和运营费用的预算等,管理都非常严格。美国还设有慈善评级机构,一旦信誉受到质疑,将直接影响到慈善组织以后的正常运作。美国绝大多数州都规定,慈善机构必须向州首席检察官提交年度报告,首席检察官还可以代表公众对触犯公共利益的慈善机构提起公诉。而且任何美国公民都可以去慈善机构查阅账目。
英国:信息披露不亚于上市公司
    英国是欧洲慈善业最为发达的国家。1992年新《慈善法》明确规定,公众中的任何成员只要交付一定合理的费用,就有权获得慈善组织的年度账目和财务报告。对于那些公益性非营利组织来说,公众对其信息披露的要求不亚于上市公司。与那些老牌慈善组织相对完善的筹资渠道和资金管理体制相比,新成立的小型慈善民间团体自2007年起也被纳入监管范围。
德国:向慈善组织颁发“捐助徽章”
    德国为了规范慈善机构的运作,设有社会福利问题中央研究所(
DZI)和天主教联盟两家独立机构,负责监督善款的使用情况。其中社会福利问题中央研究所创立于1893年。它们的监督也不具有法律强制性,而是建立在自身“公信力”的基础上——它们向通过其审查的社会福利组织和慈善组织颁发“捐助徽章”,由此认证这些组织具备募捐资质。由于公众认可这两家机构的权威性,所以获得其“捐助徽章”的组织比未获认证的组织更受公众信赖,自然也更容易得到捐款。
    “冰桶挑战”留给我们一个很好的慈善样本,而如何借着这样的样本把中国慈善事业发展壮大,依然任重道远。
     英国科学家史蒂芬·霍金是世界上最著名的运动神经元病患者(MNDA)。霍金21岁时被确诊患上运动神经元病,他的病是“渐冻人症”中很罕见的一种亚型,当时医生预言他至多能再活两年。但霍金却活了下来,并以他对宇宙起源等理论的贡献享誉世界。
    身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……“渐冻人症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS,是运动神经元疾病中最重的一种,与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病共同被列为世界五大疑难杂症。患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致患者行动受限,致残、致死率非常高。

    早在2005年,中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”,旨在帮助患者有尊严、有质量地生存。这是中国最早的“渐冻人”关爱专业机构。该项目虽经十年努力,但由于财力所限,目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人,为其中2900余名困难患者提供了援助服务。值得注意的是,这与中国近20万“渐冻人”的患者规模相距甚远。

    更值得注意的是,目前,ALS疾病诊断和治疗的进展仍不尽如人意,301医院神经内科黄旭升教授对此忧心忡忡:“目前还不清楚ALS真正的致病因素,5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有部分环境因素,如重金属中毒、铅中毒等;不过,有高达九成的病例都是原发性的,也就是不明原因。”

    “而且现在临床上没有根治手段,只能根据临床症状对症治疗,延缓患者痛苦。”黄旭升说。

    目前,中国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络,与此同时,全民对于运动神经元病的认识也在不断提高。

    中国医师协会会长张雁灵表示,下一步,将继续完善“渐冻人”救助服务体系的建设,积极呼吁国家给予更多的政策帮助,比如纳入医保或国家救助

    “但目前我们最能做到的就是扩大宣传,让更多的人来了解这个病,让更多的力量来关心和帮助患者。就像我们公益项目的主形象一样,汇聚每一支火柴般的力量,融化‘渐冻的心’。”张雁灵说。[详细]

    》》关于罕见病

    除了关注渐冻人,像“瓷娃娃”等其他罕见疾病同样需要关注。

    罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5(发病人口比例为1/2500)的疾病。 

    据估测,罕见病患者在我国有上千万人之多,比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症(又称脆骨病,瓷娃娃)、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等,并且大多都没有有效的治疗方法。很多患者因病致残,长期在家,未能接受正常的学校教育;成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力;相当比例的罕见病家庭因病致贫,在贫困中得不到入学、就业机会,从而形成恶性循环。

    结语:冰桶挑战确实为渐冻人群体募集到一笔数目不小的善款,也让越来越多的人开始关注渐冻人和其他罕见病患者。但冰桶挑战背后,渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保,减轻家庭负担,而这也是其他罕见病患者的期待。有专家呼吁,除了关注“渐冻人”等罕见疾病,要真正保障罕见病患者的权利,还需立法规定相应保障措施,建立特种医疗保障制度。民政部新闻办官方微博@民政微语也表示,为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众,民政部门正在试点重特大疾病医疗救助,将扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。我们也期待有更多实质性的措施能惠及渐冻人和其他罕见病患者。
——编辑:钱芳
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