多学科义诊开始报名

2026-09-24 17:05

来源：姑苏晚报

责任编辑：高琴

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本报讯（记者李静）为帮助罕见骨病患儿获得专业诊疗意见和个体化健康管理方案，由苏州大学附属儿童医院、苏州市儿童罕见病医学中心发起的罕见骨病多学科义诊活动，将于10月6日上午在苏州大学附属儿童医院园区总院举行，即日起接受符合条件的患儿家庭报名。

成骨不全、FD/MAS（纤维性骨发育不良/麦库恩-奥尔布赖特综合征）、先天性胫骨假关节、低磷佝偻病、软骨发育不全及先天性无痛无汗症等罕见骨病，其诊断、治疗与长期管理对患者及家庭而言是一项长期而艰巨的挑战。尽早开展疾病筛查、规范诊断并落实早期干预，能帮助患者更早获得科学系统的治疗；从儿童期启动综合管理并坚持持续随访，可显著改善患儿的生活质量与远期预后。本次义诊面向上述罕见骨病的儿童及青少年患者，限20人。

活动当天，多学科专家将为患儿进行面诊评估，提供手术相关诊疗建议和个性化用药指导，并开展遗传咨询。经专家现场评估筛选，符合条件者可获得免费基因检测。义诊流程为：当天9点起在门诊大厅服务台签到领号，前往人工挂号窗口免费挂号，随后到门诊4楼多功能教室义诊区等候，经专家面诊评估后进行回诊沟通，制定个体化治疗方案。本次义诊免挂号费、专家诊疗费及病历本费，活动还为外地患者家庭提供住宿和交通补贴。报名方式为扫码填写问卷，收到确认电话或短信后即可于当天现场就诊。

义诊时间：10月6日（周二）9:00至11:00

地点：苏州大学附属儿童医院园区总院门诊4楼多功能教室（苏州工业园区钟南街92号）

报名方式：扫码填写问卷

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