本报记者 李静
从感觉统合训练到多感官刺激,从运动牵伸到言语作业治疗,苏州瑞迎康复医院儿童康复科以完整的治疗室配置和评定体系,为脑瘫、孤独症谱系障碍、智力发育及肢体功能障碍等患儿提供“筛查—评估—康复”全链条服务。2024年成为残联定点机构后,这里让盛泽及周边乡镇原本奔波嘉兴、杭州求医的家庭,实现了就近康复。
运动治疗室的慢功夫
在该院运动治疗室里,治疗师半蹲在治疗床边,双手压住一名男孩的膝盖,一点点往下按。“忍一下,马上就好,你最棒了。”男孩皱着眉不愿配合,治疗师一边轻声鼓励,一边继续牵伸。“他这个肌肉是紧的,不拉开就会越来越挛缩,时间长了穿裤子、大小便都成问题。”儿童康复科主任高阳阳告诉记者,这名男孩患的是一种基因方面的罕见病,目前没有特效药,康复训练是维持功能的主要手段。由于肌肉张力异常、肌腱挛缩,孩子的关节活动范围越来越小,每天都要靠牵伸和站立架来对抗挛缩。站立架旁,治疗师一边调整角度,一边拍着孩子的肩膀:“再坚持五分钟,我们每天都要坚持,马上就能看到胜利。”
这样的孩子在儿童康复科并不少见。运动障碍类患儿占了相当比例。高阳阳介绍,这类患儿的康复核心,是通过持续牵伸、关节活动度训练和站立负重,延缓肌肉挛缩和关节变形的进程,尽量保住现有的运动功能。康复周期往往以半年为起点,需要保持较高的训练频率,牵伸、站立、步态训练,每一个动作都需要治疗师手把手带、一遍遍重复。有的孩子刚来时腿伸不直、站不稳,经过一段时间训练,能扶着走几步,再后来能独立行走。“这类康复没有捷径,进步都是一点点攒出来的,急不得,也停不得。”他说。
建立信任从模仿开始
隔壁训练区,一名孤独症患儿突然挣脱治疗师的手往外跑,治疗师快步追上,蹲下身与他平视:“我们再试一次好不好?做完就休息。”孩子被带回训练垫,治疗师拿出卡片,一遍遍引导他完成动作。高阳阳介绍,孤独症患儿配合度差是普遍难题,“一撒手就跑,得满场追”,一个简单动作往往要重复几十遍。有的孩子刚来时不肯开口,也不看人,治疗师就从最简单的模仿动作开始,配合卡片和奖励,一点点建立信任。
另一个智力发育迟缓的孩子,刚来时不怎么说话,认知理解也跟不上同龄人。治疗师从认知卡片、简单指令入手,借助多感官治疗室的灯光和音乐水柱吸引其注意力,一步步引导。几个月下来,孩子能说简单句子,也能完成一些基本指令。治疗师说,这类孩子的进步不像运动功能那样直观,但每一点变化,家长都看在眼里。对于能坚持训练的孩子,进步是看得见的:有的从不肯开口到能简单对话,有的从坐不住到能完成整节集体课,还有的已经能正常上学、成绩中等。这些进步背后,往往是成百上千次的重复训练。
配置支撑全链条康复
记者走进苏州瑞迎康复医院儿童康复科,感觉统合治疗室里,孩子正踩着训练滑梯爬上爬下,治疗师在下方护着,不时提醒“看前面,慢慢来”;隔壁多感官治疗室内,四色灯光和音乐水柱吸引孩子伸手触碰,治疗师借着光影引导他们集中注意力。
作为苏州瑞兴骨科医院集团旗下的康复专科医院,瑞迎康复医院院区占地16亩、建筑面积1万多平方米,儿童康复治疗区设有感觉统合治疗室、多感官治疗室、运动治疗室、言语治疗室、作业治疗室、评定室及集体活动室,配备上下肢主被动运动康复机、儿童减重步态训练器、电动起立床、儿童站立架、四色灯光音乐双水柱、钢琴地垫、训练滑梯、飞碟秋千、认知理解卡片、沙盘等设备,并采用孤独症行为量表、儿童孤独症评定量表、小儿神经心理发育评定量表、丹佛发育筛查测验、韦氏儿童智力量表等评定工具,针对儿童发育中的运动、语言、智力、行为问题进行筛查、评估和康复治疗。
康复终点不是治疗室
2024年成为残联定点机构后,盛泽及周边桃源、七都等乡镇的患儿家庭陆续转到这里康复。苏州瑞迎康复医院副院长刘新益表示,对长期康复的家庭来说,费用是能不能坚持下来的关键因素之一。根据苏州市残疾儿童康复救助政策,补助覆盖至18岁,按年龄段和康复类别分档。刘新益说,成为定点机构不只是多了一块牌子,更是一份责任——医院要把补助政策真正落到每个家庭身上,把流程跑顺、把方案和家庭承受能力对接好,让家长少一层顾虑。目前长期来院康复的儿童不少由爷爷奶奶陪同,老人对费用尤为敏感,补助到位后,一些原本犹豫的家庭留了下来。定点不是终点,而是医院把服务做细、把家庭负担想在前面的起点。
与此同时,儿童康复以半年为起点,需要保持较高的训练频率,长途奔波往往让家庭难以持续。一位陪孙子来做训练的老人说,以前去外地,路上来回几个小时,孩子累,大人也累;现在骑车十几分钟就到,风雨天也不怕,能天天坚持,孩子的状态比以前稳多了。
“儿童康复治疗师与成人治疗师最大的区别,是既要有爱心,也要有耐心。患儿依从性差,治疗往往需要反复引导,一个动作教几十遍是常事。”刘新益表示,该院在日常管理中不断完善服务细节:为孩子建立康复档案,逐年拍照记录成长对比,把孩子的笑脸做成宣传墙,让家长在一次次训练中看到变化、看到希望。刘新益说,康复的远期目标,不是让孩子一辈子待在治疗室里,而是帮助他们最大程度维持功能、走向自理,将来能上学、能融入社会。在罕见病尚无特效药、孤独症病因仍无定论的现实面前,该院希望以完整的设备和评定体系,为每个孩子争取多一点可能,也让更多周边家庭不必再为康复长途奔波。